user_mobilelogo

Nyheter

 

Nyhetsarkiv

Bli medlem

Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening.

Bli medlem nå!

Minnegaver

Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft.

Minnegavekonto: 1202.31.61298. Merk innbetalingen med avdødes navn.

IBAN: NO3212023161298
SWIFT: DNBANOKKXXX

Vipps:

Salgssted Lungekreft, vippsnummer 523205 

Per Otto Nilsen er en aktiv mann og styremedlem i Lungekreftforeningen Oslo–Akershus. Tre år med lungekreft har vært tøffe, men immunterapi har gitt gode resultater. Her forteller han selv sin historie.

Tekst: Per Otto Nilsen. Foto: Levent Ultanur - silenzia.com

Vi skriver nå november 2017, og det er ganske nøyaktig tre år siden jeg fikk diagnosen lungekreft på stadium IV. I dag er jeg 69 år, lever et «normalt» liv. Jeg arbeider som frivillig i en organisasjon tre dager i uken, går fem–seks km hver dag samt gjør de daglige gjøremål som vask, støvsuging matlaging og så videre.

En kul på halsen i november 2014 fikk meg til å ta kontakt med min fastlege. Han hadde mistanke om at det kunne være Hodgkins lymfom (lymfekreft) og beroliget meg med at det var en krefttype som hadde gode prognoser. Etter å ha blitt henvist til røntgen noen få dager etter, viste denne at det var endring på lungene. Han tok straks affære og fikk meg innlagt på Ullevål sykehus i Oslo. Der ble det tatt biopsi av kulen, samt CT.

Resultatet kommer noen få dager senere, og sjokket var stort! Det viste seg å være lungekreft på stadium IV, med spredning til lymfer, skjelett og lever. Prognosene var således ikke så gode. Jeg visste på denne tiden at overlevelse var svært begrenset.

Gjennom 25 år spilte jeg tennis hver lørdag. Og et par måneder før jeg fikk diagnosen, merket jeg at «kondisjonen» var svært dårlig. Jeg syntes det var flaut å fortelle dette til mine tenniskamerater, flere eldre enn meg, og skyldte på vond rygg. I ettertid forsto jeg hva som var årsaken. Ellers hadde jeg ingen andre symptomer, som hoste eller liknende.

For meg selv, mine barn og barnebarn ble dette også starten på en ytterst vanskelig tid. Min kone fikk Alzheimer i 2004, kun 58 år gammel. Hun bodde hjemme med meg i ni år før hun fikk fast plass på sykehjem i 2013. Kun de som har opplevd det kan forstå hvor belastende det er å ha en kone og mor med Alzheimer. Hun hadde, da jeg fikk diagnosen, vært på sykehjem i 1 1/2 år. Mine bekymringer var jo ikke å få oppleve barnebarna sin utvikling og oppvekst, samt å forestille meg min kone i min begravelse, uten å forstå hva som foregikk, var tungt.

Det tok tre uker fra jeg fikk diagnosen til jeg fikk min første cellegiftbehandling. Det viste seg imidlertid at jeg ble svært syk av denne behandlingen samt at jeg ikke responderte på den. Sykehuset reduserte dosene, men jeg ble bare sykere. Immunforsvaret var helt ned i null, og jeg fikk feber og innlagt på isolat flere ganger. Totalt fikk jeg sju behandlinger.

På våren 2015, fikk jeg en rekke strålebehandlinger, men dessverre med ingen effekt.

Medio juni 2015 var jeg så syk at jeg knapt nok orket morgenstellet. Bare det å kle på seg var så slitsomt at jeg måtte legge meg på sofaen og hvile. Vi har en hytte som ligger på en høyde hvor jeg normalt bruker fem minutter å gå opp til, på dette tidspunktet brukte jeg 30 minutter.

Jeg hadde gått ned rundt femten kilo og tenkte «dette blir nok min siste tur på hytta»!

Som de aller fleste googler man jo sykdommen, nye medisiner og behandlinger. Jeg hadde lest om immunterapi, en medisin som hadde vist svært gode resultater på blant annet føflekkreft. Dette er en medisin som i stedet for å drepe alle celler, styrker T-cellene slik at de på egen hånd kan «drepe» kreftcellene. Men dessverre var den ikke godkjent for behandling av lungekreft.

På dette tidspunktet skulle de ha en studie på nivolumab, immunterapi for lungekreftpasienter. En slik studie betales av legemiddelselskapet over en viss periode.

Min onkolog på Ullevål sykehus hadde vært i kontakt med Radiumhospitalet, og sammen ble de enige om at jeg kunne være en type pasient denne kunne testes ut på. Dette fordi jeg verken tålte eller responderte på cellegift og strålebehandling, så det var faktisk ingen andre alternativer. For å kunne få immunterapi måtte min svulst utskille et protein som heter PD-L1, hvilket den gjorde. Det kunne være, som med alle andre medisiner, bivirkninger. Noen svært alvorlige, så jeg måtte underskrive på å bli med i studiet. I mitt tilfelle ble det svært få bivirkninger, noe jeg godt kunne leve med.

Jeg ble overført til Radiumhospitalet hvor jeg fikk min første behandling medio juli 2015. Medisinen blir satt intravenøst hver fjortende dag. Etter tre behandlinger, om lag seks uker, gikk jeg opp til hytta på ti minutter! Og matchvekten på 85 kg var tilbake i løpet av fem–seks måneder.

Etter to år og femti behandlinger skulle det være en pause på behandlingen for å se om cellene var blitt opplært til å jobbe på egen hånd. Min siste behandling var 15. juni 2017. Siden er jeg blitt fulgt opp med CT to ganger, den tredje skal jeg ha i slutten av november. De to jeg har hatt, viser at alt er stabilt, med andre ord at kroppen fungerer selv uten medisiner. Nå – fem måneder etter siste behandling – føler jeg meg sytti–åtti prosent frisk, men tennisrackerten er lagt på hylla!

I løpet av sykdomsperioden kan jeg ikke få fullrost onkologer, pleiere og andre ansatte på OUS – både Ullevål og Radiumhospitalet. Jeg opplevde en fantastisk flott oppfølging og pleie. Jeg følte meg spesiell, som om jeg var den eneste pasienten de hadde. Empatiske, støttende og pleiende. Hele tiden ble jeg, og mine barn som var med på oppfølgingsmøter, informert om situasjonen og videre behandling, usminket. Man forstår hvor viktig det er med følelsen av å bli godt ivaretatt når man får denne alvorlige sykdommen.

Så jeg vil takke for at jeg fikk bli med i dette studiet som har gitt meg muligheten til å få lenger tid med barn, barnebarn og min kone.

Kontakt oss

Telefon: 934 70 121

Adresse: Rosenkrantz' gate 7 • 0159 OSLO

E-post: post@lungekreftforeningen.no

Kreftlinjen

Telefon: 800 57 338 eller 800 KREFT

E-post: kreftlinjen@kreftforeningen.no

Åpent hverdager