user_mobilelogo

Nyheter

 

Nyhetsarkiv

Bli medlem

Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening.

Bli medlem nå!

Minnegaver

Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft.

Minnegavekonto: 1202.31.61298. Merk innbetalingen med avdødes navn.

IBAN: NO3212023161298
SWIFT: DNBANOKKXXX

IMG 0539Cecilie Bråthen sitter i styret i Lungekreftforeningen. Hun fikk lungekreftdiagnosen i 2013 og fortalte sin historie på vår konferanse i mars i år. Tekst: Cecilie Bråthen

Hei! Jeg heter Cecilie, er 50 år og bor i Asker. Jeg har en datter som er 22, en fostersønn som er 13, og samboer.

Jeg gikk i ca. tre år og følte meg i dårlig form. Har alltid vært glad i å holde meg i form, ikke som aktiv idrettsutøver, men som mosjonist med mye turer, jogging og sykling på sommeren og gjerne ski om vinteren. Jeg følte meg trøtt og sliten hele tiden og kunne sove mye. Prøvde å trene, men ble bare mer og mer tappet for energi. Jeg forstod at noe var galt, men legene fant ikke ut av hva det var.

(Artikkelen var publisert i Pust 2/2017)

I 2012 hadde jeg en operasjon og fjernet halve skjoldbruskkjertelen fordi de fant en svulst, men denne var godartet og var ikke skyld i min dårlige form. Etter dette følte jeg ubehag og at det var trangt i halsen. Jeg fikk en kontroll over ett år etter operasjonen der de skulle sjekke med ultralyd. Da så de forstørrede lymfer i hele halsen, og jeg måtte ta vevsprøver med én gang. Etter 45 minutter fikk jeg svar; at det var kreft i disse. Det kom som et sjokk, samtidig som jeg hadde skjønt at noe var galt med meg, og det var godt å få vite hva det var, og ikke minst å bli trodd. Nå var håpet at dette var lymfekreft og ikke metastaser fra annen kreft.

Diagnosen

Dessverre fikk jeg beskjed i november 2013 at jeg hadde lungekreft med spredning til lymfesystemet i mage, brystkasse, i høyre armhule og halsen. Stadium 4, altså uhelbredelig kreft. Min verden raste, men jeg kjente fort at jeg ble kampklar og følte meg på ingen måte dødssyk. Jeg var jo oppegående og i relativ god form. Legen sa at det var gått for langt for operasjon eller stråling. Det de kunne gjøre, var å gi meg cellegift for å prøve å bremse veksten og gi meg lengre tid. Jeg spurte om det ikke var noen forsøk jeg kunne være med på og sa at jeg var kampklar for det meste. Jeg ville ikke gi opp.

Det ble planlagt å ta vevsprøver at noen lymfer i halsen for å se hva slags lungekreft jeg hadde for å gi meg rett type cellegift. Det var nok etter at disse prøvene ble tatt og i ventetiden på svaret, som var den tøffeste tiden. Hva skulle jeg si til barna og resten av familien, hvordan skulle de takle det? Jeg hadde dødsangst og tenkte at nå må jeg rydde loft og papirer og rett og slett gjøre klart for å dø. Jeg måtte jo være realist. Nei, det må finnes håp, hva kan jeg gjøre? Jeg hadde veldig god støtte fra min samboer i å finne god informasjon om tilbud på sykehus i utlandet og forskning her i Norge. Jeg ville ikke lese så mye på nettet fordi det var for dystert og mye dårlige utsikter. Datteren min studerte i Bergen, og hun slet med å konsentrere seg om studiene og tok det fryktelig tungt. Julen samlet vi hele familien, og det var godt for oss å være sammen.

Raskt fikk jeg kontakt med kreftkoordinator i kommunen der jeg bodde, og hun ble en veldig viktig person for meg. Hun ga meg mange gode råd og hjalp meg i viktige valg. Når man blir alvorlig syk, er det utrolig hvor mange råd man får av mennesker rundt seg, både kjente og ukjente. Hvor man skal dra i utlandet, hva man skal spise, hvilke bøker man skal lese og hvilken alternativ behandling man bør velge. Klart det at det er godt ment fra alle, men det blir for mye å forholde seg til, særlig når man er i en krise og har problemer med konsentrasjonen. Hva var viktig for meg, og hva kunne jeg gjøre selv?

Sunn mat og aktiv livsstil

For meg ble det riktig å stole på og få til et godt samarbeid med tilbudet vi har i norsk helsevesen. Dette ga meg en trygghet. Kosthold med grønne smoothier og mye betennelsesdempende, som gurkemeie, pepper, ingefær, mange forskjellige kåltyper og mye mat med antioksidanter, linfrøolje og omega 3. Om det ikke er nok dokumenterte forskningsresultater på dette, kan det i hvert fall ikke skade, og det er noe jeg har tro på. Om det er denne troen på noe som er viktig å ha. Tankens kraft. Uansett hva vi velger å gjøre og ha tro på, så gir det håp, og jeg fant også trygghet i å lande noen valg. Det var viktig å prøve å holde den fysiske formen, og jeg fant mye hjelp i medisinsk yoga og meditasjon, samt turer i skog og mark. Da disse tingene falt mer på plass, kunne jeg våge å leve igjen og fryde meg over livet.

Immunterapi

Da jeg skulle inn for å starte med cellegift, sa legen min at han hadde funnet et tilbud om et forskningsprosjekt som jeg muligvis kunne være med på. Dette var med immunterapi og var for pasienter som ikke hadde fått annen behandling. Jeg måtte ha celler som produserte et protein som heter PD-L1. Det måtte tas celleprøver som skulle sendes til USA, som var der prosjektet ble ledet fra. Og det var femti prosent sjanse for at jeg produserte dette proteinet. Det ville ta omtrent to uker å få svar. Gleden var ubeskrivelig stor da jeg fikk vite at jeg var godkjent for å bli med. Dette var noe som hadde mindre bivirkninger enn cellegift og helt nytt for meg. Det hørtes lovende ut, det ga meg håp og kamplyst.

Jeg startet opp behandlingen, og ved andre infusjon fikk jeg anafylaktisk sjokk, en allergisk reaksjon. Jeg fikk premedikasjon, og nå gikk det bra å få immunterapien. Etter noen behandlinger begynte jeg å spytte mye blod og fikk stikninger og nummenhet i huden, samt hevelser i brystene. Men formen var relativt grei. Og det var eventyrlig å få høre på kontroller at svulsten i lungen ble mindre og at metastasene ble nesten borte.

tv2 cecilie

Faksimile: TV2

Jeg hadde lenge drømt om å sykle på ferie i Danmark, og jeg og en venninne bestemte oss for å sykle fra Hirtshals til Skagen, ca. 5,5 mil, ha noe dager i Skagen og så sykle tilbake igjen. Det ble en tung og varm tur i knallvær, og da vi var vel framme i Skagen fikk vi vite at det var tredve varmegrader. Men du verden så glad jeg var for å ha klart å gjennomføre denne vakre sykkelturen. Det ga meg styrke og håp.

Da jeg hadde stått på Keytruda, immunterapien jeg fikk, i ti måneder, ble det for mye for kroppen, og jeg måtte dessverre av prosjektet. Jeg ble overført tilbake til Drammen sykehus. Ikke lenge etter ble jeg spurt om å være med på et annet forsøk med en vaksine som heter UV1. Jeg takket ja igjen, men reagerte også på denne medisinen. Jeg ble etter hvert tatt av, da prosjektet ble avsluttet.

Nye planer og gode resultater

Så i april 2015 fikk jeg vekst på hovedsvulsten og måtte ha cellegiftbehandling, fire kurer. Da jeg holdt på med dette og var i dårlig form, måtte jeg ha noe å se fram til og planlegge. Denne gangen ble det sykkeltur i Lofoten med flere gode venninner som ble målet. Jeg glemte litt av den vonde perioden med cellegift ved å drømme meg bort til rorbuer og vakker natur, planlegge ruta og arrangere. Da jeg var ferdig med tre kurer, var jeg for sliten og hadde for dårlige leververdier til å gjennomføre den siste. Nå fikk jeg jo lengre tid å komme meg på til sykkelturen. Dessuten fikk jeg igjen gode resultater ved at cellegiften hadde tatt store deler av svulsten. Tenk å være så heldig! Jeg hadde hørt av forskningslegen min at de som har fått immunterapi, kan ha veldig god effekt av cellegift. Om jeg ikke hadde fått immunterapi, er det vel slik at én av tre har effekt av cellegift. Tenk så heldig jeg er, og så takknemlig! Det ble en super sykkeltur i Lofoten, og jeg bestemte meg for at jeg ville tilbake for å oppleve mer. Det var for få dager og så mye jeg ikke hadde fått sett ennå.

Min datter har flyttet tilbake fra Bergen og begynt å studere i Oslo. Det er veldig godt å ha hverandre i nærheten. Min fostersønn har blitt plassert i et nytt fosterhjem, men vi blir avlastingshjem for ham, og det er utrolig godt at vi får opprettholde den gode relasjonen. Han er hos oss i faste helger og ferier, og barna mine er fortsatt søsken med god kontakt. Det er viktig for meg at vi skal prøve å leve så normalt som mulig og ikke kaste bort tid på sorg og dystre tanker. Vi må takke og være glad for det vi kan gjøre og ikke tenke for mye på de tingene vi ikke kan gjøre.

Da jeg kom tilbake til kontroll etter sommeren, sier legen til meg at nå som svulsten er blitt så mye mindre, synes han at vi skal få strålt den. Hurra, dette skulle jo ikke vært mulig, men jeg tar gjerne stråling! Jeg fikk tre doser med stereotaktisk stråling. Dette er nesten det samme som gammakniv, en slags laseroperasjon hvor de brenner vekk kreften, uten andre bivirkninger enn at man blir utrolig sliten eller får fatigue, som man kaller det. Litt mer tungpustet blir man, og så litt måneansikt av alt kortisonet som skal forhindre hevelse rundt strålefeltet.

Nå ble det planlagt ny tur, og denne gangen skirenn. Jeg skulle gå Slarverennet med gode venninner. Det var en ny ting å glede seg til, og så er det slik at når jeg har noe fysisk jeg skal gjøre i nærmeste framtid, kan jeg ikke la sykdommen ta meg, jeg skal jo gjøre dette først. Det føltes godt å ha et håp om å gjennomføre, og siden det ikke var lenger fram i tid, skulle jeg jommen klare det! At jeg er litt sta, kommer også godt med. Jeg tør ikke å planlegge mer enn seks måneder fram i tid, men det blir stadig nye opplevelser å få med seg. I mai 2016 var jeg så heldig å få feire en venninnes femtiårsdag i Bodø, og en av opplevelsene der var en topptur opp på Per Karlstind 1036 moh. Jeg kan nesten ikke tro at jeg klarte det og fikk oppleve den fantastiske utsikten. Nå var jeg kommet meg etter strålingen og følte at formen var stigende.

Ny tur ble planlagt; jeg skulle gå Besseggen, og du verden for en fin tur! Jeg var igjen sliten, men opplevelsen av å mestre er ubeskrivelig. Jeg hadde denne sommeren begynt å få noen kramper i ansiktet og legen bestilte MR av hodet.

IMG 0539

Foto: Kristin Velure

Midlertidig tilbakeslag

Det var utrolig tøft å få beskjed om at jeg hadde fått spredning til hjernen, og at krampene var epilepsi-liknende anfall. Den gode nyheten var at svulsten ikke var større enn to cm og at den kunne stråles. Uff, dette gruet jeg med skikkelig til. Å ha kreft i hodet blir så voldsomt. Hadde det vært i foten, kan den kappes av … men i hodet! Der sitter den jeg er og det jeg gjør.

Det ble støpt en maske, og også denne gangen skulle jeg få stereotaktisk stråling og kortison … og fatigue. Men tenk; igjen gode resultater! Jeg hadde nå tatt en PET-scan, og den viste ingen aktiv kreft noen steder i kroppen, bare litt irritasjon rundt strålefeltet i hjernen. Det forklarte at det var vanskelig å se, men det ser dødt ut. Da var det bare å glede seg over fantastiske resultater igjen. Jeg har fortsatt diagnosen lungekreft stadium 4, altså palliativ, men jeg føler at jeg lever godt og nyter dagene. Ingen vet hva morgendagen bringer, verken vi som lever med kreft eller de som er friske. Jeg tenker at jammen skal jeg ha det bra den stunden jeg lever – om det er to måneder, to år eller kanskje tjue. Det ville vært så utrolig, det kan jo hende jeg blir en av de pasientene som lever lengst med denne diagnosen. Egentlig passer det meg ikke å være ferdig med livet nå. Jeg kjenner at jeg har så mye jeg vil gjøre. Klart det er tøffe dager innimellom, jeg kan gråte og være skikkelig deppa et par dager, men blir så sliten av det og synes at det er pyton, så da gjør jeg noe hyggelig og gleder meg over livet igjen.

Til Lofoten med et smil

I mai reiser jeg på ny tur til Lofoten. Nå skal jeg jammen gå opp Reinebringen og se den fantastiske utsikten. Om jeg må bruke litt lenger tid enn de andre, er det helt greit. Det er jo slik at man må leve på en annen måte enn før da man var frisk. En venninne av meg forklarte det så godt. Om livet er et puslespill, må jeg lage meg nye brikker før jeg kan pusle det. Det er så godt sagt. Det gir også en ro og trygghet å innse det.

Jeg tenker at vi som har lungekreft nå er så mye heldigere enn de som hadde det for noen år siden. Det blir forsket mye mer nå, og behandlingen er mye mer målrettet. Jeg må også få si at det er trist at lungekreft er tabubelagt, og at ikke alle vil stå fram med sykdommen. Vi er så mye sterkere om vi står sammen, og jeg oppfordrer alle til å melde seg inn i Lungekreftforeningen, enten du er pasient, pårørende eller jobber med lungekreftpasienter.

Kontakt oss

Telefon: 934 70 121

Adresse: Postboks 126 Tveita • 0617 OSLO

E-post: post@lungekreftforeningen.no

Kreftlinjen

Telefon: 800 57 338 eller 800 KREFT

E-post: kreftlinjen@kreftforeningen.no

Åpent hverdager